小児四肢疼痛発作症とは!?子供たちの謎の関節痛の正体が明らかに!?

小児四肢疼痛発作症

こんな病気がある事を頭の隅に留めておくと違うと思います。

 

小さいころから我が家の子供達は全員夜泣き組。突如泣き出します。

 

言葉を話せるようになるころには頻繁に足が痛い、

足が痛いと月の半分以上泣いていました。

 

それは昼間の時もあれば、夜中の時もあり、

前触れもなくいきなり痛がり始め泣き始めます。

 

ひどいとその場でうずくまり歩けなくなることもしばしばでした。

 

2~3歳にはすでに始まり、

頻度はかなり減ったものの小学生高学年になっても続いています。

 

何度も検査はしましたがその都度、骨など異常は全てなし。

 

成長期ならまだ理解も出来ますが2,3歳と小さいうちから始まり、3人中3人とも同じ症状の我が子達。

 

あまりに痛がり、夜中は寝付けず、泣く子供達。

 

とても親がさすってどうにかなる感じの痛みではないらしく

仕方なく鎮痛剤とシップでなんとか乗り切ってきました。

 

息子が友達に誘われて少年野球を始めました。

 

急な運動量の増加も手伝ってまたあの痛みの頻度が上がったようでした。

 

ある時その症状が練習中に出てしまい痛みで動けなくなり

休憩してしまった息子に成長期でも病気でもないのに

そんなに急に痛くなることがあるかと監督に怒られて帰ってきました。

 

さすがにこのままじゃいけないと何年も気になりながら

どうにもならなかったその症状に病名はないのか調べ始めた矢先でした。

 

 

インターネットで初めて小児四肢疼痛発作症という病名を知りました。

 

 

それはほんとに発表されたばかりの病名で調べたタイミングが本当に良かったです。

 

2016年半ばの事。

小さいうちにいくら調べてもわからないはずでした。

 

原因は遺伝子の変異からくるものであり、

通常の人より痛覚が敏感になってしまうものらしく読めば読むほど、

知れば知るほど我が子達の症状に当てはまりました。

 

親からの遺伝も大きく関与しているらしく、

親族にも同じ症状だった人がいるとの記述に更に思い出しました。

 

義理母からずっと聞かされてました。

 

うちの子供達はみんな夜泣きがひどくてね、

全員が小学校を卒業するまで夜ぐっすり出来た記憶がないと。

 

何度も良く足をさすってあげていたと。

 

もうなんだかすごくホッとしたんです。

 

今まで夜泣きがひどかったり、

足を痛がったりしたこの症状にきちんと原因があったことに。

 

症状は幼少期からはじまり、

成人する事には自然と無くなるとのこと。

 

まだまだ発見されたばかりで近隣の大きな病院で色々検査のお願いをしましたが、

今はまだ発表された先生達がいる病院ではないと検査は出来ないといわれ、

残念にも思っていますが、

今はかなり穏やかに気持ちになり子供達にもきちんと説明することが出来ました。

 

検査が出来てない以上あくまで親の考えだけでなかなか証明することは難しいですが、

 

学校や習い事には事情を説明し、

なにかあれば無理に動かさないようにお願いする事は出来るようになりました。

 

まだまだ認知度はかなり低く、

その辺のお医者さんでも知らない方も多いです。

 

もしひどい夜泣きや長期に突然来る異常に関節を痛がるお子さんがいたら

こんな病気があることもぜひ知っておいてもらえたら安心できるかなと思います。

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